Ble en del mer enn hva jeg hadde tenkt, men skal jo ha med håndkler, og sengetøy, det tar jo plass, og selv om det er sommer kan man jo ikke bare pakke sommerklær når man skal holde seg her oppe i Skandinavia. Må jo ha men klær til alt slags vær, også skal jeg jo være borte i ca 10 dager, så da må man jo ha med en del. Men for ikke snakke om sko, det er vanskelig og pakke det ble alt for mange par, men klarer ikke velge.
Men det var en rar følelse og pakke i år. For det første pleier ikke det og være så slitsomt. For det andre og det som er det såreste for meg er at i år ble det ikke pakket noen pynte klær, sko og ekstra ting til og pynte seg. For det er noe i år er formen så dårlig at jeg klarer nok ikke gå ned til parken (festplassen). Men jeg skal da bære ved vogna/vognene og være sosial der. Det viktigste er at jeg ikke sitter alene hele ferien. Så jeg gleder meg samtidelig som jeg gruer meg litt. Er jo nå jeg virkelig ser hvor dårlig jeg har blitt.
Bare fra jeg gikk ut i ferie er jeg blitt mye dårligere, skal bli rart og komme på jobb igjen etter ferien og si at formen er blitt dårligere og jeg nå orker og gjøre mindre. Men gudsjelov har det ikke vært noe problem hittil, jobben har vært kjempe flinke til og legge til rette for meg så jeg i allefall skal klare og jobbe de 20% jeg nå gjør. Håper bare jeg klarer det i august også, og at jeg utover høsten kanskje kan begynne og jobbe mer. Det er min store drøm. Men ser ut som det kan ta litt lenger tid enn jeg hadde håpet på. Må vist kanskje videre på enda mer utredning for og se hva som skjer musklene. Kanskje det bare er en del av min ME, og mitokondrie dysfuksjon.
Men tilbake til det jeg egentlig skrev om, det var jo hvordan denne sommeren/ fryksdalsdansen blir uten det og feste og være i parken. Høres nå kanskje ut som ei som forlanger alt. Men uansett hvor dårlig form jeg har vært i har jeg alltid orket fryksdalsdansen og det fullt ut, ikke bare halvt. Sommeren er liksom ikke komplett om ikke jeg har vært på frykdalen, det har vært tradisjon siden jeg var "liten" jeg er oppvokst i sunne, derfor er dette også veldig sårt for meg. I år blir det kun avslapping ved vognene jeg orker. Er dumt og dra den lenger og bli enda dårligere. Men krykkene er med for jeg vil og skal orke og være kjempe sosial. JEG SKAL. Men uansett er ikke dette slik jeg vil og ønsker det skal være. Det er ikke halvt en kan. Kun en sommer tidligere har jeg ikke vært med på frykdalen og det var i 03, da var så dårlig at jeg ikke spiste eller var ute av senga. Jeg husker INGEN ting fra den sommeren, jeg sov gjennom sommeren 03.
Men jeg har bestemt meg for og gjøre det beste ut av det, og kose meg med venner og avslapping og når dem går i parken kan jeg gå og legge meg.
Jeg må bare respektere at jeg er syk, og leve livet etter det, og ikke slik jeg vil det skal være. For det har jeg gjort lenge nok, og jeg blir jo bare dårligere og dårligere.
Klarer nok ikke gå og legge meg og sove mens alle andre er sosiale om jeg er sliten. Noe jeg burde for og bli bedre. Men det klarer jeg ikke enda, men kanskje. Skal i allefall da bare sette meg og slappe helt av.
For og glede meg selv også, skal jeg unne meg 1-2 Bh'er til på shangri la. Viser bilde når jeg kommer hjem igjen. Wee, ja litt glede kan kjøpes.
Så mitt mål for resten av sommeren og videre i livet, er og være den sykdommen har gjort meg til og ikke den jeg var før eller ønsker og være. Om ikke mine venner godtar det, er dem vel ikke det man kan kalle ordentlige venner som skal være der uansett hva som skjer.
(PS: Etter jeg reiser i morra, vet jeg ikke om jeg får postet noen innlegg. Men om jeg har noe og skrive og orker, skriver jeg det og datterer det, slik som sist jeg var på camping)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar