Dessverre funket ikke blogger for meg.

Nå har jeg prøvd og venne meg til og skulle bruke blogger en veldig lang periode nesten snart ett år, men når jeg er så dårlig som jeg er og ikke blir bedre er jeg lei av og føle jeg ikke får blogget ordentlig. Med blogg.no sin app er det mye lettere og få til bedre blogging på mobil og ipad, for og sitte med daten på fanget er det ikkeofte jeg orker.

Jeg føler også på denne bloggen at jeg bare har blitt verre og verre, den nye bloggen er en ny ¨start¨ på det syke liv. På denne bloggen ser jeg hele tiden hvor mye dårligere jeg har blitt på det siste året og det er ikke noe jeg vil bli på minnet om hver dag.

Jeg har nå kopiert de innleggene herfra som er viktigst med tanke på min historie over på den nye bloggen slik at det er lettere og forstå om man da vil lese litt om min fortid og historie.

Den nye bloggen er: http://huhylle.blogg.no følg meg gjerne der om du vil lese om min hverdag..

Blir jeg bedre en dag, så er det fullt mulig jeg bruker denne bloggen, for liker denne bloggen best om jeg skal blogge fra datmaskin.
mulig jeg slenger inn noen innlegg her innimellom også, om jeg føler behov for det.

Helt tom

Jeg er nå helt tom. Jeg finner ikke ord.
Jeg orker ikke lenger kjempe kampen, og jobbe for og bli trudd. Jeg orker ikke alt det innebærer og være alvorlig syk.
Hadde det ikke vært for staheten min hadde jeg ikke klart og stå opp om morningen, staheten min vil at jeg skal være frisk.

Tunge dager.
Når jeg nå hører navnet mitt, gjør det "vondt" for jeg er ikke lenger Veronika.
Hvem er jeg? Det vet jeg ikke, det eneste jeg vet er at Veronika er jeg ikke lenger.
Skulle bare ønske jeg klarte og være ærlig, og være den personen jeg er blitt, men jeg klarer ikke selv og respektere at jeg er alvorlig syk.
Det eneste jeg vil er og bli Veronika igjen. Det eneste jeg tenker er hva Veronika ville brukt dagene sine på, men det klarer ikke jeg.
Hvem er jeg? 

Smerte, utslitt/utmattet, savn.

SMERTE.
Hater den.
Husker ikke livet uten.
Intens.
Tøff.
Vonde ledd.
Vond mage.
Vond kropp.
Hver dag.
Hele tiden.

UTSLITT/UTMATTET.
Hater det.
Husker ikke livet uten.
Vondt.
Smerter.
Svak psyke.
Svake muskler.
Tøft.
Hver dag.
Hele tiden.

SAVN.
Trening.
Livet.
Familie.
Venner.
Fest.
Reise.
Opplevelser.
Hver dag.
Hele tiden.


Her er noen stikk ord fra min hverdag. Noe som fyller min tankegang stort sett hele tiden om dagen, i allefall det under savn. Det går veldig i perioder, men nå er jeg i en periode hvor jeg syns det er vanskelig og godta at jeg er alvorlig syk.
Nå om dagen savner jeg og leve livet, jeg føler at dagene går fra meg uten at jeg får levd livet.
Tiden går sakte men så alt for fort. Jeg går glipp av så mye. Ni og ett halvt år.
Jeg vil bare livet kunne gjøre alt, orke hva jeg vil, uansett.

Ja smertene har blitt mindre, det på grunn av dyre medisiner. Det er blitt bedre men langt der i fra bra. Nå skal jeg fylle på medisiner på tirsdag det skal bli så godt, for nå har jeg så vondt.
Får nesten ikke bøyd fingrene mine, og leddene i hele kroppen er vonde.
Er jo vant til smerten, den har vært en del av meg i ni og ett halvt år, jeg kan faktisk ikke huske hvordan livet som snertefri og fisk var.

Det og være utslitt og utmattet har jo også blitt en del av min hverdag som jeg har skrevet over, i ni og ett halvt år.
Det jeg ønsker mest av alt er og få energien tilbake, så skal jeg heller leve med smertene. Jeg vet jo også nå at medisinene (myersen) gjør smertene svakere. Det høres kanskje rart ut, men etter ni og ett halv år, er det energien jeg savner og vil ha tilbake, smertene skal jeg da heller klare og leve med.
Smertene kan jeg leve med som en del av meg, men jeg føler meg ikke som meg selv når jeg er utslitt, utmattet og uten energi hver dag, hvert minutt.
Jeg vil være meg selv og ikke den jeg er blitt.

Det er så mange som ikke forstår eller trur jeg er såpass alvorlig syk, det fordi jeg klarer og jobbe i 4 timer, gå på butikken eller møte noen i en kort periode. Det ingen andre ser er smertene, og utmattelsen jeg sitter igjen med etterpå.
Jeg klarer ikke holde meg våken uansett hva, og smertene er ubeskrivlige.
Det er en grunn til at jeg til tider må bruke krykker, det er når smertene er på det verste og kroppen ikke vil bære meg.
Må man virkelig kun ligge i senga for og bli sett på som alvorlig syk, er det virkelig slik vi skal ha det i Norge? Her hvor helsevesenet skal være så bra.

Det var mine tanker nå i kveld, og trengte bare og få skrevet dem.
- VHH

Nakent, usminket, ekkelt.

Lekktarm, ny kost så forstoppelse. Trenger jeg si noe mer? Ekkelt nok som det er, men siden dette er den nakne og usminka sannheten kan jeg ikke juge.

Den nye kosten har gjort magen bedre. Selv innlegg nå har fått forstoppelse, men det er en annen smerte en den jeg er vant til, det er en smerte det er lettere og takle. Selv om det min bakgrunn gjør det litt vanskelig.
Mine leger på strømmen er supre og svarer meg på mail nesten med en gang, så har fått en del råd, så dette skal nok løsne.

Skriver ikke noe mer om dette temaet nå, det er ett ekkelt tema, men det er realiteten. Dessverre.
Sier ikke mer en. Smerte.

Høst

Det eneste positive med høsten og tiden fremover nå, er at ingen reagerer på at man går med mye og store klær.

Ingen som reagerer på at man ikke går i bikini eller korte shorts.
Det er godt.
Det er godt og ikke få kommentarer og blikk på det.
Mitt liv om dager er bare slik at det jeg føler meg best og stort sett bruker store bukser og overdeler. I sommer har jeg da laget knebukser av de store buksene og brukt store topper.
Nå er det også frem med leggvarnere og skjerf uten at folk snur seg to ganger og gir kommentarer fordi man er tildekket av høst klær..

Legger ved noen bilder av hvordan jeg har gått kledd for det meste i sommer.

Det kalles styrke av Thea Kristine May

Sitter og leser noen blogger, og kom over dette herlige innlegget skrevet av Thea (dette er en blogg jeg leser fast)

http://www.theakristinemay.com/2012/08/det-kalles-styrke.html

Dette innlegget er så sant. jeg har lenge ville klart få sagt dette hun sier i dette innlegget men jeg klarer ikke sette ord på det selv, så GÅ INN OG LES DETTE.
Bloggen til Thea er verdt og lese, hun skriver så utrolig bra.. Stå på Thea, du er utrolig sterk..

I want the skinny me back

Ja overskriften sier vel alt..
Er den følelsen jeg har nå. Ikke mer og si om det. Orker ikke si mer om det.
Det er for tungt.

Bildene under er fra julen 09 og sommeren 2010. Jeg var ikke på det tynneste her, (føler ikke for og vise dem offentlig enda) men hadde jeg blitt som på bildene her igjen hadde jeg vært fornøyd, alt var liksom lettere da, alt passet, og hverdagenskamp var lettere. Var jo ikke alt for tynn her syns jeg, det var da jeg trivdes i min kropp. Nesten.

Klarer ikke og forklare med ord hva jeg føler angående dette temaet om dagen, så gir meg her.

Verdens beste mamma

Vært på helgetur på Treen, med mamma, bestefar og Søskenbarnet mitt i helgen. Ble ikke så mye avslapping som ellers når jeg er der, for er så mye lyder, og annet støy når vi er fler. Noe jeg reagerer veldig på om dagen, og blir ekstra sliten, når det er mye lyder rundt meg, og jeg irriterer meg da over alt.
Lørdagen sov jeg nesten hele dagen på grunn av migreneanfall, kom nok av lite søvn den natta pga snorking, og en kropp som ikke slo seg til ro når omstendighetene var som de var.
På kvelden var det og sommerfest med reker. Jeg kom meg ut av senga og fikk vært med noen timer på det.

Men over til overskriften, jeg må jo bare ha verdens beste mamma. På vei hjem fra Treen var vi innom Charlottenberg. Der fant jeg ett par sko som bare var helt meg, Svarte "skatesko"(bilde under). Nå når høsten kommer er jo det perfekt til baggi bokser, og joggebukser, love it.
Det er helt min stil.
Fikk også bensinpenger både av mamma og bestefar, fordi jeg måtte kjøre helt til vogna selv, og penger har jeg ikke mye av om dagen (takker så masse, godt og få hjelp). Går mye til behandling, medisiner, og diett maten.
Fikk også handlet inn litt slik at jeg kan bake brød og knekkebrød når det blir tomt.

Men må bare si det, Borte bra, men hjemme best..

Ett system som ikke er laget for oss med ME.

Etter nok ett møte med NAV, var jeg heldig og fikk enda en hyggelig saksbehandler, så nå har jeg vært heldig med begge saksbehandlerene mine, enten har jeg bare vært heldig eller så tar folk veldig i. Det jeg kanskje trur er at folk ikke klarer og skille, er mellom de som jobber på NAV og systemet. Er jo ikke de som jobber på NAV sin skyld at systemet er helt på hodet. Klart det finnes alle slags mennesker på NAV og men viktig og ikke dømme dem for hvordan systemet er. Er tross alt ikke noe dem får gjort noe med. Skal bare være glad noen gidder og hjelpe med og forklare alle de teite tingene og systemene som ikke er helt gode.
Systeme funker nok for og fange opp de som vil lure systemet, men det er det siste jeg vil. Mitt største ønske er og kunne stå opp om morra'n jogge/gå en herlig morras tur, kunne jobbe langt over 100% og trene igjen om kvelden.
Slik var livet mitt da det var på det beste. Jeg vil jobbe langt over 100 % trene masse, spille håndball og enda orke og være masse med mine herlige venner. Men sånn som livet mitt er nå, sliter jeg med og jobbe 20%, ingen trening, så vidt jeg orker å gå på butikken, er jeg med venner eller jobber blir jeg mye verre om kvelden og dagen etter, ett rent smerte helvete.
Så det sier seg kanskje selv at jeg IKKE vil bruke systemet på noen måte. Jeg skulle gjort hva som helst for og komme meg ut av det.

Med dette systemet vi har nå, virker det som dem som har bestemt dette ikke vil at man skal bli bedre, man skal liksom ikke få leve livet når man er syk.
ME er en sykdom jeg høyst sannsynlig aldri vil bli helt kvitt. Vet ikke om jeg vil bli bedre eller verre. Håper jo på og bli bedre hver dag, hvert minutt, hvert sekund.
Sykdommen har alt tatt livsgnisten fra meg, så syns da det er dårlig at systemet skal ta frihetsfølelsen og livet fra meg.


Det finnes ikke ord på hvor vnnskelig jeg syns dette er og hvor mye det sliter meg i hverdagen og tar fra meg natte søvnen. Skal heller ikke legge sjul på at mye av det jeg engster meg for også er pengene. Jeg går fra 100% lønn til 63 % eller noe rundt der. Jeg sliter nå med og få alt til å gå rundt, men lege timer, medisiner, myers og det kostholdet jeg nå må holde på grunn av lekktaremen. Siden alt dette er i det private som jeg har skrevet mening før, koster det mye mer en behandling i det offentlige. Nå skulle saksbehandleren min på NAV hjelpe meg og se og følge med på om det etterhvert er noe hjelp jeg kan få i det offentlige, så håper hun har kontakter jeg ikke har og kan få meg inn i det offentlige ved hjelp av demmes kontakter.

Jeg kunne skrevet om dette i evigheter men runder av her.

Har også vært på jobb i dag. Er så godt og komme i gang, og jeg bare elsker arbeidsplassen min, jeg vil så gjerne være der hver dag, bare så synd jeg blir så mye verre etter en halv dag på jobb. For nå har jeg valgt og dele den ene dagen jeg skal jobbe i 2 dager, da blir jeg for det meste kun helt utslitt og fjern, men slipper de verste smertene, så det er jo en fordel da.

Fake a smile

Er det noe jeg er flink til og har god øvelse i så er det akkurat det.
Det er en del av hverdagen og den daglige kampen.
Gleder meg til den dagen da jeg smiler og virkelig mener det, og etterpå kan si at dette var ett ekte smil og ikke ett falskt ett, et smil jeg vil huske lenge som ett godt, ekte og varmt.
Smilene mine nå setter jeg på og glemmer med en gang, savner virkelig de ekte smilene man kan glede seg over i lange tider. Det er det som er ekte smil.

IKEA tur

I går tok jeg med meg Therese og reiste en tur på IKEA. (legger ved bilde av mine innkjøp.)
Vi koste oss, og hadde en skikkelig Veronika og Therese dag, slik som vi liker den, slik den skal være, og alltid har vært.
Hva den inneholder er vår lille hemmelighet, vi gjorde det vi stort sett har gjort når vi har vært sammen siden vi ble venner i 2005.

Kongsvinger + Gave

I går var jeg en tur i Kongsvinger, spiste middag hos mamma, føre vi gikk en tur på by festen i Kongsvinger og hørte litt bandene som spilte. Koselig og se litt annet enn disse fire veggene hjemme. Selv om jeg har og har hatt masse mer smerter i dag, var det verdt det.

Fikk også en gave av mamma. (bilde 2) Det var ett reise sett fra decléor med krem og serum til neglene, og en Mail forsterker. Har vel bare den beste mammen.

Føre jeg reiste hjem snakket jeg med min herlige venninne, (bilde 1 & 3) hun er som søsteren jeg aldri fikk.
Kan være meg selv med henne, noe som er herlig. Er bare så synd vi ikke er like mye med hverandre nå som jeg har flyttet, savner de tiden vi hang sammen hver dag. Men vi har det supert de gangene vi er med hverandre og det er det viktigste. Uansett vet vi også at vi har hverandre uansett hva og når. Alle fortjener en slik venninne.

- VHH

Smerter

Har så kraftige smerter i knærne mine nå, at jeg ikke vet hvordan jeg skal ligge for og ikke ha så vondt.
Det er en smerte det er vanskelig og forklare, men nå er det så vondt at jeg svetter.
Ble nok en litt for lang dag på jobb i dag. Var planleggingsdag så da ble det full dag, er jo viktig og vite hva som skjer dette skoleåret. Dette er vel bare ett tegn på at jeg ikke er klar for og jobbe fulle dager enda, så er glad jobben gjør alt for meg, og skal dele den dagen jeg skal jobbe i uka i to.
Får vite i løpet av uka hvordan det blir neste uke.
Spennende og ta fatt på ett nytt skoleår med herlige kollegaer og elever, selv om jeg ikke får deltatt så mye som jeg vil og ønsker, men det er bare slik livet mitt er.

Er bare så glad jeg har noen lyspunkt i hverdagen, ellers hadde jeg ikke orket kampen lenger, dessverre.

Nye høstsko

Kjøpte nye høstsko på vei hjem fra treen.
Godt med ett par nye sko i samlingen, elsker sko.
Så takk til Deichmann som tar inn sko i min størrelse, ikke bare bare og ha store sko.

Uforklarlig egentlig.

Er på Treen på camping denne helga også.
Dagen i dag har vært en rar dag. Eller dagen har vært fin den, men er ikke så lett etter jeg la om kosten, har nok fått i meg noe jeg ikke tåler i dag.
Jeg merker det så utrolig godt, men jeg klarer ikke beskrive følelsen med ord.
Trudde ikke jeg skulle merke det etter bare 4 dager.
Håper det nå da betyr at den dietten er riktig, og at jeg bare har fått i meg noe jeg ikke tåler.
Vi var ute og spiste i dag, sa i fra hva jeg ikke tålte, så jeg fikk mat ut i fra det. Trur nok ikke det var helt uten det jeg skal holde meg unna, har jo vært helt fin i magen nå siden onsdag, så vis det var uten alt vet jeg ikke hva jeg gjør (finner ikke ord for den fortvilelsen, for om jeg må kutte ut mer i kosten vet jeg ikke hvordan jeg takler det). Heretter trur jeg kommer til og holde meg til helt trygge ting uten gluten, melk og egg.
Det jeg har en mistanke om at det er i dag er at i det glutenfrie melet jeg har lest på, inneholdt det skummetmelkpulver, og det blir jo det samme som melk, så om det er det hun hat brukt ligger jo svaret der, det inneholder jo også mais, slik som brødet mitt og det skal jeg jo begrense meg til, så det er og et alternativ. Har også fått i meg en del syre i dag i form av juice og slik, det kan og være en grunn, så mye og spekulere i nå.
Orker ikke skrive så mye om dette nå, for det er en ting jeg jobber mye med om dagen og syns er sårt og tøft. Så skrivet om det når jeg føler for det og jeg er klar for det.

Det som er sikkert fremover er at jeg skal følge dietten litt strengere og håpe det hjelper.
Se om jeg får baka litt mer til uka eller helga.

OL gull

Det er en følelse som ikke kan beskrives.
Herlig jenter..


Siden jeg er i Sverige, får man heie på dem i herre finalen i håndball i morra..

- skrevet 11.08.12

Dagens oppdatering fra Strømmen M.S

Da var jeg ferdig på Strømmen medisinske senter for i dag og sitter og venter på at bilnøkkelen min skal bli ferdig kodet, så jeg får ekstra nøkkel. Greit og ha.

I dag var jeg hos ernæringsfysiologen for og få vite litt om hvordan jeg skal sette sammen kostholdet mitt for og få i meg det jeg skal nå når jeg ikke tåler/ eller skal spise så masse.
Det var veldig alright og få snakket litt om det, for da får jeg litt råd og tips hva jeg kan spise i stede.
I 6 måneder skal jeg holde meg unna melk, gluten (allslags mel), egg og mandler. Så skal jeg begrense inntaket av, ris, lam, reinsdyr, torsk, laks, tunfisk, brokkoli, gulrot, tomat, mais og sitron.
Trur jeg fikk med nesten alt der.
Når man leser dette tenker man sikkert herregud det blir vanskelig og da er det jo nesten ikke noe mer igjen og spise. Men dette skal jeg klare, det skal jo være med på og gjøre meg frisk, og jeg vil jo bli frisk. Selv om det kanskje virker som det ikke er så mye igjen og spise, så er det faktisk en del, og det finnes mye erstatninger.
Så dette skal jeg klare. Skal bli en spennende til fremover nå..

Fikk også ny myers i dag. Alltid godt og få ny myers intravenøst. Gjør noe med kroppen, kjenner i allefall at den virker.

Nå gleder jeg meg til og ta fatt på den nye kosten, og prøve og gjøre formen bedre.
Skal til Sverige i helga og kjøpe inn, er jo mer utvalg og billigere slike produkter der.
Skal og få kjøpt meg ett "lite" fryseskap etterhvert, bare jeg finner ett jeg har lyst på og som passer meg.
Så da er det bare og komme igang.

Nå er nøkkelen min klar så Skal bli godt og komme hjem til sofen nå, etter en dag med mye reising hit og dit og info.
Må bare innom og kjøpe noe "ny" mat så hører jeg sofen rope. Så vi snakkes..

Sinne

Må bare få ut litt sinne her nå.

Åååh som jeg hater NAV.....
Syns synd på de som jobbe der, ikke dems skyld at systemet og skjemaene er så sinnsykt teite. Dem er i allefall ikke lagt til rette for noen med ME. Blir så irritert og nesten aggressiv...

Hater også første dagene av mens uka, typisk at den må komme nå som jeg har så mye jeg må ordne som krever ekstra tolmodighet.. Denne kampen og alt dette som må ordnes gjør meg også dårligere, blir ikke bedre av alt dette med NAV og greier. Det dem vil er at jeg skal bli bra sier dem, virker ikke slik, for da hadde det vært litt lettere system....

Ååh, trur jeg gir meg nå.
Er bare så sykt frustrert over nesten alt nå, er en periode hvor alt går mot meg....

Bye bye

Treen langhelg

Reiste til campingen til mamma etter jobb fredag.
På lørdag var vi en tur i Sunne, med "tante". Vi spiste lunsj hos dem på vei tilbake til campingen. "tante og onkel" har hytte mellom Treen og Sunne så da passet det fint.
Ellers har vi bare kost oss med masse god mat, godis og OL.

Når vi var i Sunne handlet jeg noen nødvendigheter.
T-shorts fra jeans og sånt.
Badesinglett, som jeg skal bruke i stede for badedrakt, for finner ingen badedrakter jeg liker. Pluss at jeg har mange bikini truser jeg kan bruke til. Skal jo helst ha på litt mer klær når vi har svømming på skolen med elever. Jeg har også tenkt og begynne og prøve og få svømt litt til høsten, bare for og komme meg litt ut, da er den god og ha. Den kjøpte jeg på shangri la.
To pakker med neglfiler, kjøpt på lindex.
To lange singletter og en tynn genser, kjøpt på lindex.
To leggings kjøpt på lindex.

Liten oppdatering etter forje besøk på strømmen medisinske senter.

Når jeg var der sist var det en del vi skulle gjennom.
Tok en liten nevrologiske undersøkelse, Er jo da noen ting som ikke stemmer helt, så ble viser henvist til nevrolog, så bare og vente på og få time.

Ble også henvist til mr av hode og rygg, bare for og slå fast at det ikke er der det ligger en feil, forhåpentligvis. Det pga det nevrologiske og bare for og være sikker på at det ikke ble noe mer skade når jeg fikk hjernerystelse, så da skal jeg ringe og få bestilt time der en dag.

Fikk også svar på de matallergi testen hun tar, de som er litt mer utfyllende enn de man tar hos fast legen. Man får sjekket det litt mer i dybden.
Der reagerte jeg jo så klart på nesten alt, melk, mel, egg, ris og masse mer. Jeg gir jo ikke noe utslag på de prøvene som blir tatt hos fastlege men de er jo heller ikke helt hundre prosent, men på disse prøvene viste det klar allergi.
Håper jo da at det bare er pga følsom tarm og ikke søljaki, ser slik ut også for ingen ting som tyder på søljaki nå, men det vet man ikke helt hundre prosent enda. (sorry at det blir litt små ekle detaljer her, men er jo bare den nakne sannhet, og det er slik min blogg er)
Så til onsdagen skal jeg tilbake til Strømmen for og få Mayers, ta noen prøver også skal jeg til ernæringsfysiolog for og få satt sammen ett riktig kosthold til meg, ut i fra hva jeg tåler. Blir spennende og se om jeg skal holde meg unna alt nå med en gang, eller om det blir delt i flere perioder. Jeg trur det blir alt nå, og i 4 uker fremover, så ta nye prøver som da gir svar på om jeg må forsette uten eller om jeg kan begynne med vanlig kosthold igjen.
Så dette blir en spennende til fremover.

VHH skrevet 05.08.12

På strømmen igjen.

Da var det på'n igjen.
Ferien er over både når det gjelder jobb og leger. Har egentlig vært litt godt og slippe og tenke på noe.
Men nå er det 2 lege besøk denne uka og mayers neste uke. Det er det jeg vet hittil.
Er slitsomt bare alt dette og skulle huske hva som skal tas opp og passe på alle avtaler.
Må også en tur på NAV snart for og ordne slik at jeg går rett over arbeidavklaringspenger eller ett eller annet. Har jo ikke råd til og plutselig sitte uten inntekt en måned.
Det og skulle måtte passe på alt dette selv er noe av det som er med på og gjøre meg ekstra sliten i hode. Med den diagnosen jeg har skulle alt slik kunne gått automatisk. Ikke kan jeg nå si hvordan jeg er i form om 3 måneder, 6 måneder eller ett år for den saksskyld.
Det skulle vært ett system som skulle funket for oss med slike diagnoser også, uten og gjøre oss verre. For det er det, det systemet vi har nå gjør med oss med kronisk utmattelsesyndrom, det ligger jo i ordet. Jeg forstår ikke hvordan jeg skal klare og kjempe denne kampen. Hadde det ikke vært for at penger hadde vært så viktig hadde jeg heller lagt all den lille energien jeg har på og bli bedre i stede. Men nok om det, ord kan ikke si hva jeg føler om denne saken uansett.

Nå bare håper jeg på en vellykket time, noe det alltid pleier og være her. Pluss kanskje noe svar på hvem som kan hjelpe meg i det offentlige og sette diagnose. Her privat har dem jo satt den, men det hjelper ikke. Håper også kanskje jeg kan for hjelp til og forstå hvorfor musklene bare blir svakere, hvordan jeg skal forholde meg til det, og hva jeg kan gjøre med det.

Innkjøp den siste tiden

Neglelakker fra lindex, neglfiler fått av mamma.
Bjørn Borg lommebok fra leke(/hobby/alt mulig) butikken i Sunne, ønsket meg en slik i all evighet.
7 sans som følger skoleåret, er det letteste og ha når man jobber på skole, og penner, fra libris Sørumsand, kjøpte på vei hjem fra ferie.
Collegejakken klarte jeg bare ikke gå forbi på MUG i sunne, jakka er helt perfekt, bare elsker den butikken, skulle ønske vi hadde en slik type klesbutikk her også.
BH men fantastisk fersken farge kjøpte jeg på shangri la i Sunne, den er genial, for stroppene kan man gjøre om på alle mulig måter, så den kan brukes under alt. Blir aldri det samme og handle bh'er og undertøy på Cubus eller h&m igjen. Maken til service finnes ikke, ikke er prisen så alt for ille heller, denne lå på mellom 300 og 400 kr og kvaliteten er en helt annen, og du får hjelp til og finne det som passer deg og din kropp. Noe som er perfekt.

Den beste og verste uka på lenge

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe, men ikke hatt nett, tid eller ork til og skrive noe.

Har hatt mye og gjøre samtidelig som som det har vært en vekker på hvor dårlig jeg egentlig har blitt.
Har vært en slitsom periode nå, og de siste dagene har jeg ikke klart og gå uten krykker, bortsett fra hjemme, og ekstremt korte distanser. Ekstreme smerter, og muskler som ikke fungerer som jeg vil.

Skriver bare en kort oppsummering her. Det fordi det er ganske sårt for meg.

Mandag for en uke siden var det ikke noe spesielt bra vær, så mamma, jeg og Ronja reiste til sunne for og titte litt. Da fikk jeg kjøpt litt små ting, legger ute det i eget innlegg. Vi handlet da inn til meg også så jeg hadde mat og drikke til jeg reiste til vogna til bessa da på tirsdag.

Så på tirsdag var uka som pleier og være årets beste. Ja det var en super uke, men den ga en vekker, hvor syk jeg er blitt, hvor forandret sykdommen har gjort meg, hvor vanskelig det er for andre og forstå. Men ja det har gitt meg en vekker, og jeg har forstått at ikke alle mine venner godtar den forandringen sykdommen har gjort med meg. Men da er de vel kanskje ikke mine virkelige venner.
- Det er færre enn jeg hadde håpet men fler en fryktet, som godtar den jeg er blitt (pga sykdommen).
Jeg ser jo den at det kan være vanskelig og forstå at jeg må ha krykker noen dager og når jeg skal gå langt, og at jeg ikke nå orker så mye som før.
Så i løpet av uka bestemte jeg meg for og tilbringe tid med dem som godtar meg. Klart jeg savner alle vennene mine, men heller få venner som godtar meg for den jeg er, enn mange venner som snakker om meg bak ryggen min.

Snakket med noen som jeg ikke helt viste hva tenkte. Men det var dem som støttet meg mest av alle, det betyr så mye. Det er så tårene triller bare jeg tenker på hva som ble sagt. Takk til dere to som virkelig støttet meg, og viste at dere støtter meg uansett. Det er de man forventer det minst av som det gleder mest og høre det fra, selv om det betyr mye uansett, samtidelig er det vondest når man forstår at de man hadde håpet forsto og godtok ikke gjør det i heletatt.

Men over til noe positivt, når fredagen kom og herlige jenter (+ de 2 som viste at de er her for meg uansett) virkelig ville ha meg med i parken, inn på fest området på frykdalsdansen. Valgte jeg og bli med, både fredag og lørdag. Ikke kjent makan til smerte og muskler som ikke fungerer etter dette. Men jeg er ung kun en gang, og valgte og leve livet de 2 dagene, angrer jeg? Det vet jeg ikke, gjennstår og høre hva Mette (me legen min) sier på onsdag. Hadde det jo gøy, men nå er det så sterke smerter at ja.

Skulle jo egentlig hjem i går, men orket da ikke kjøre lenger enn til vogna til mamma, så sov der til i dag. Måtte ha en del stopp på veien for og klare og komme hjem.
Men i morra begynner jobb og hverdagen igjen, så nå bør jeg avslutte og se resten av håndball kampen, er jo så spennende at jeg måtte skrive litt for og orke og se.

Så kommer det ett innlegg om det jeg har kjøpt siden jeg skrev her sist, i morgen eller en annen dag, da jeg har fått tatt bilder av det.

Rart og skulle pakke i år.

Da har jeg pakket og fått det meste i bilen og klar for avreise i morra.
Ble en del mer enn hva jeg hadde tenkt, men skal jo ha med håndkler, og sengetøy, det tar jo plass, og selv om det er sommer kan man jo ikke bare pakke sommerklær når man skal holde seg her oppe i Skandinavia. Må jo ha men klær til alt slags vær, også skal jeg jo være borte i ca 10 dager, så da må man jo ha med en del. Men for ikke snakke om sko, det er vanskelig og pakke det ble alt for mange par, men klarer ikke velge.

Men det var en rar følelse og pakke i år. For det første pleier ikke det og være så slitsomt. For det andre og det som er det såreste for meg er at i år ble det ikke pakket noen pynte klær, sko og ekstra ting til og pynte seg. For det er noe i år er formen så dårlig at jeg klarer nok ikke gå ned til parken (festplassen). Men jeg skal da bære ved vogna/vognene og være sosial der. Det viktigste er at jeg ikke sitter alene hele ferien. Så jeg gleder meg samtidelig som jeg gruer meg litt. Er jo nå jeg virkelig ser hvor dårlig jeg har blitt.
Bare fra jeg gikk ut i ferie er jeg blitt mye dårligere, skal bli rart og komme på jobb igjen etter ferien og si at formen er blitt dårligere og jeg nå orker og gjøre mindre. Men gudsjelov har det ikke vært noe problem hittil, jobben har vært kjempe flinke til og legge til rette for meg så jeg i allefall skal klare og jobbe de 20% jeg nå gjør. Håper bare jeg klarer det i august også, og at jeg utover høsten kanskje kan begynne og jobbe mer. Det er min store drøm. Men ser ut som det kan ta litt lenger tid enn jeg hadde håpet på. Må vist kanskje videre på enda mer utredning for og se hva som skjer musklene. Kanskje det bare er en del av min ME, og mitokondrie dysfuksjon.

Men tilbake til det jeg egentlig skrev om, det var jo hvordan denne sommeren/ fryksdalsdansen blir uten det og feste og være i parken. Høres nå kanskje ut som ei som forlanger alt. Men uansett hvor dårlig form jeg har vært i har jeg alltid orket fryksdalsdansen og det fullt ut, ikke bare halvt. Sommeren er liksom ikke komplett om ikke jeg har vært på frykdalen, det har vært tradisjon siden jeg var "liten" jeg er oppvokst i sunne, derfor er dette også veldig sårt for meg. I år blir det kun avslapping ved vognene jeg orker. Er dumt og dra den lenger og bli enda dårligere. Men krykkene er med for jeg vil og skal orke og være kjempe sosial. JEG SKAL. Men uansett er ikke dette slik jeg vil og ønsker det skal være. Det er ikke halvt en kan. Kun en sommer tidligere har jeg ikke vært med på frykdalen og det var i 03, da var så dårlig at jeg ikke spiste eller var ute av senga. Jeg husker INGEN ting fra den sommeren, jeg sov gjennom sommeren 03.

Men jeg har bestemt meg for og gjøre det beste ut av det, og kose meg med venner og avslapping og når dem går i parken kan jeg gå og legge meg.
Jeg må bare respektere at jeg er syk, og leve livet etter det, og ikke slik jeg vil det skal være. For det har jeg gjort lenge nok, og jeg blir jo bare dårligere og dårligere.
Klarer nok ikke gå og legge meg og sove mens alle andre er sosiale om jeg er sliten. Noe jeg burde for og bli bedre. Men det klarer jeg ikke enda, men kanskje. Skal i allefall da bare sette meg og slappe helt av.

For og glede meg selv også, skal jeg unne meg 1-2 Bh'er til på shangri la. Viser bilde når jeg kommer hjem igjen. Wee, ja litt glede kan kjøpes.

Så mitt mål for resten av sommeren og videre i livet, er og være den sykdommen har gjort meg til og ikke den jeg var før eller ønsker og være. Om ikke mine venner godtar det, er dem vel ikke det man kan kalle ordentlige venner som skal være der uansett hva som skjer.

(PS: Etter jeg reiser i morra, vet jeg ikke om jeg får postet noen innlegg. Men om jeg har noe og skrive og orker, skriver jeg det og datterer det, slik som sist jeg var på camping)

Nødvendige innkjøp

Kjøpt nye sko fra deichmann.
Sånn reise sak til og ha parfyme i.
Hårbøyle, armbånd, og strikker fra glitter, det fikk jeg av mammaen min.
Parfymen kjøpte tante for meg på vei hjem fra syden, var da så heldig at hun betalte halve.

Å leve med spiseforstyrrelser (og me)

Det og skulle leve med SF er noe som ikke er lett, for to og ett halv år siden fikk jeg hjelp, mai 2010 (etter da og slitt i allefall 7 år). På Volvat. Dem var flinke og ga meg god hjelp. Plutselig følte jeg bare at det ikke var verdt det, og jeg begynte selv og følge matplanene jeg hadde fått derfra, men da fikk jeg så dårlig samvittighet at jeg "måtte" trene 2 ganger om dagen.
Dette gikk bra i 2 år, var og en del pauser i treningen for først måtte jeg inn og fjerne mandlene i april 2011 og i mai 2011 knakk jeg halebenet. Når det knakk tok det kjempe lang tid, før jeg klarte og trene for fullt igjen, var vel i august jeg da klarte og starte så smått, da var krykkene kastet og jeg klarte ikke gå lenger uten trening. Begynte og føle meg som en rullende ball. Så kom november og jeg tok silikon, det holdt meg jo og borte fra trening en stund. Men så begynte jeg for fullt igjen. I november begynte også kroppen / ME'n og si i fra at den ikke leger orket og jobbe 120%. Så jeg ble sykmeldt 20% fra hovedjobben. Trente fortsatt like mye, og jobbet litt på bi jobben. Rett over jul, en onsdag sa kroppen og ME'n min bare helt stopp, da klarte den ikke mer. Ble for mye og tenke på og kroppen klarte rett og slett ikke og late som den var frisk lenger, noe den har gjort siden 03. Klarte heller ikke og trene mer. Mistet hukommelse, fysikk, ord og alt. Ja jeg mistet livs gleden, og for meg er den alt. Livet uten livs glede, hva er det?

Det og først få spiseforstyrrelser og komme så langt ned i det som jeg har gjort på alle årene siden 03 er tøft. Ja det går i bølgedaler, veldig bølgedaler. Ja så ille at man kaller det tilbakefall. Men hos meg har tankene vært der hele tiden, uansett hva jeg spiser angrer jeg. For vær dag jeg ikke får trent blir jeg tristere, trene er noe jeg mest sannsynlig aldri får begynt med igjen. Det på grunn av me'n. (trening for meg er ikke skogsturer, det er tunge vekter, og tøffe tak på elipsemaskin, romaskin, tredemølle og lignende.) nå klarer jeg ikke en gang gå en tur, det og gjennomføre en tur på matbutikken er tungt og vanskelig nok, men etterhvert håper jeg jo på og bli bedre så jeg i allefall kan gå små turer.
Men det jeg skulle frem til var at nå som jeg ikke klarer og være aktiv er spiseforstyrrelsene enda verre, for jeg kan ikke bare løpe en tur når jeg føler jeg trenger det.
Så den siste uka nå har jeg vært tilbake der jeg var når jeg var på det dårligste. Har kjent i lang tid at tankene om mat og spiseforstyrrelsene bare blir sterkere for vær dag jeg ikke får vært i fysisk aktivitet.
Jeg hadde ikke trudd at jeg skulle kunne bli så dårlig igjen. At tankene skulle ta overhånd igjen. Men mer skal ikke til.
Jeg spiser, jeg angrer, spiser kun for at jeg ikke skal besvime, eller kun for at jeg skal klare og gjennomføre en dag.
To dager denne uken har jeg ikke klart og gjennomføre, kun ligget på sofaen under teppe. Den ene av dagene fikk jeg ikke i meg noe næring heller, kun bittelitt vann til tablettene jeg må ta morgen og kveld, men ikke ett glass til sammen. Og den dagen, har vært den beste på lenge, det gir meg en seiers følelse, følelsen av og selv kunne styre noe, og det og mestre. Selv om jeg så vidt klarte og komme meg i seng når det var kvelden fordi jeg var så uvell. Så var det denna natt jeg sov best, natt uten bekymringer og tanker. Så godt har jeg ikke sovet på det jeg kan huske.

Jeg vil tru mange også tenker at det og skulle spise sammen med andre er vanskelig, det er litt todelt for min del, litt fordi jeg har kjempet med SF i så mange år. Jeg liker ikke at andre sitter og stirrer når jeg spiser, på hva, hvordan og hvor mye. Jeg vil jo bli frisk, for og bli frisk må man spise. Så når andre spiser er det lettere og spise selv også, vanskeligere og skulle finne frem, lage og spise mat alene. Alene føles det feil og spise, når andre spiser og jeg ser dem ikke sliter føles det litt mer riktig. Selv om det og spise aldri er 100% det rette og gjøre i mitt hode.

På grunn av dette valgte jeg og reise til campingvogna, der kommer maten på bordet om jeg vil eller ikke. Verdens beste mamma er der, og hun kjenner meg så godt - hadde ikke klart meg uten henne - finnes ikke ord <3. Der er det ingen andre bekymringer enn meg selv og mitt liv med disse sykdommene.
Kroppen min er ødelagt etter mange år med ME og spiseforstyrrelser.
Kjempe den kampen som livet er, det er tungt nok med kun en av sykdommene, og skulle kjempe kampen om livet med begge er uutholdelig. Jeg klarer snart ikke mer.


Jeg er som sagt en jente på 24 år, høy, ikke spesielt slank nå, (men det har jeg vært, så ille at folk kunne se på meg at jeg hadde spiseforstyrrelser), jeg er heller ikke fet sier folk. Men hva jeg selv syns vil jeg ikke skrive om.
Jeg har kjempet denne kampen i alle fasonger, tynn, veldig tynn, middels, lubben og tykk. Det kommer kanskje som ett sjokk men kampen mot/om spiseforstyrrelsene var tru det eller ei lettest og kjempe når jeg var kjempe tynn, for da trudde og forsto folk bedre. Hvem trur at en små feit jente sliter like mye som ei som er kjempe tynn. For min del sliter jeg nesten enda mer.
Jeg spesifisere ikke hvordan spiseforstyrrelser jeg har, for det var heller ikke noe spesialisten på Volvat klarte, jeg var en blanding (anoreksi, bulimi og ortoreksi i hovedsak). Så det varierer hva som styrer kroppen min.

Vil også skrive litt om hvordan jeg kom gjennom skolegangen, for ja de gangene spiseforstyrrelser var ett tema, ble alt veldig virkelig for meg og jeg klarte ikke gjenomføre det. Jeg hadde heldigvis snille og forståelses fulle lærere så dem lot meg slippe de timene. For jeg orker ikke og vil ikke lære mer fakta om det. Høre andres historier og synsvinkler på det syns jeg er spennende. For ingen med spiseforstyrrelser er like akkurat som at ingen mennesker er like heller.
Ja, for meg var dette ett problem, for det var jo tema på ungdomsskolen greit nok, men jeg valgte jo helse og sosialfag, så barn og ungdom og etter endt fagbrev tok jeg påbygging og ja alle de tre skole årene var det ett tema i noen av fagene.

(ikke skrivi så mye her om hvordan det er og leve med me, men det er jo det jeg skriver mest om. Har en del innlegg om det, nesten alle. Det fordi jeg syns SF er ett sårt tema. Me er ett vanskelig tema, men mer åpenhet om det. Håper at det og poste dette innlegget kan gjøre det letter og skrive om det senere.)

Mitt syn på dette er at jeg lever i en boble, og den bobla klarer jeg ikke sprekke uansett hvor mye jeg vil, kanskje jeg ikke er klar til og sprekke den enda.

-VHH skrevet 13-14.07.12

Apotek runde i nye sko

Først en tur på boots på Sørumsand så en tur til boots på strømmen.. Ikke så lett når medesinene er vanskelig og få tak i...
Usj, må vel fylle bensin og jeg...
Også trur jeg at jeg må kjøpe meg en soft is til frokost. Det er det eneste jeg har lyst på i dag.

Og måtte bare ha de hvite skoene(bilde under) for mine gamle hvite sko er ikke lenger hvite. Når jeg var på europris fant jeg disse til 50 kr trur jeg det var. Da måtte jeg jo bare slå til. Kjennes gode ut også.

Sunne

Som jeg skrev i forje innlegg, hadde jeg dagstur til sunne, i hovedsak for og kjøpe en pensel til mamma, og fornye portåpneren til campingen i Sunne, slik at jeg slipper og gjøre det når det er masse folk. Besøkte også bestemor en snar tur som var i vogna der.

Mens jeg kjørte gjennom Sunne bestemte jeg meg for og reise på Shangri La. Der selger dem undertøy og hjelper deg og finne rett størrelse, og dem er kjempe flinke. Jeg tenkte det var fint nå etter silikon operasjon og slik, har jo ikke gjort noe slik før heller, så var morro.
Jeg fikk da prøve en slik BH for og finne ut hvordan størrelse jeg egentlig er, og det var som jeg hadde trudd, jeg bruker feil størrelse. Jeg har brukt 85D nå etter operasjon, men det viste seg, at det som er rett for meg er 80E.
Jeg fikk super god hjelp, og en herlig service, kom inn med bh'er mens jeg prøvde(legger ved bildene av alle hun kom inn med under her) og sa akkurat hva hun mente. Jeg kjøpte en BH, en svart en (bilde under) skal kjøpe en til nr jeg skal dit neste gang, må bare bestemme meg for hvem, men en lys en i allefall.

Det koster jo litt mer enn på Cubus og hennes og slik, men er jo mye bedre kvalitet og man finner det som passer seg selv best. Og som jeg tenker, har man 2-3 man kan bruke og vaske, så holder det, kan man heller kjøpe nye når dem er slitt.

Shangri La tar også i mot bestillinger og sender undertøyet til deg om du er medlem og har registrert str og yndlingsmodeller, noe som passer perfekt når jeg kun er i sunne om sommeren.

Lang helg på Treen Camping

På torsdag reiste jeg til Kongsvinger, så akte jeg med mamma videre til Treen. Der koste vi oss masse helt til søndag. Været var ikke helt på topp, men vi koste oss uansett. På fredag reiste jeg en tur til sunne (eget innlegg kommer om det). I løpet av helgen har vi kost oss med med mye herlig matbit godis. Hadde reker en dag, det trur jeg yndlingen om dagen.
Så også film, ulvenatten den var kjempe bra. Så også Joline men den var ikke bra.

Er så godt og være der, ingen som bryr seg om jeg bare ligger og ikke gjør noe. Så der koser jeg meg.
Borte bra men hjemme best. Jeg syns det er slitsomt med denne pakkinga og kjøringa, så ikke helt bestemt meg om det blir noen til helga igjen, eller om jeg venter til neste, for da skal jeg først en helg på Treen, mulig jeg blir der til man eller tirsdag, så skal jeg til vogna i Sunne og være der til søndagen etter.

Den uka er det en festival i sunne, frysdalsdansen. Der er jeg vært år, så selv om jeg er mye dårligere i år, reiser jeg, men jeg blir ikke med på selve festivalen, men sitter ved vogna og får med meg livet, orker jo ikke mer enn det, er vant til og feste en uke jeg, men i år, blir det bare avslapping ved vogna og slik. Kan jo være litt sosial innimellom selv om jeg ikke orker festinga.

Legge ved noen bilder fra helga i Treen.