Prøver og legge bloggen min til på blogglisten.no

Håper nå dette går, prøvd en del ganger.

En koselig men slitsom fredag

Korte trekk hva jeg gjorde:
Jobb - til venninne - dusje - Oslo - spise på Aker brygge - få med oss slutten av vg lista - så til Jessheim til venninna mi og sove der.

Ja dette var en koselig dag, men fy og vondt jeg har i kroppen i dag, og er ME sliten til tusen, kroppen vil ingen ting.
Det er så trist at så koselige ting kan gjøre meg så sliten etterpå. HATER DET. For smertene er nå så intense at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Er så ille nå at jeg nesten " glemmer" hvor koselig det var i går...

Jeg hadde med meg krykker i går. Hadde jeg ikke hatt dem hadde jeg nok ikke klart og gjennomføre uten og knekke sammen. Kom meg nesten ikke inn i bilen når vi skulle hjem for alt i hele kroppen var så stivt og vondt. Så ille har jeg faktisk ikke opplevd det før..

Det var litt av min dag i går. I dag blir det vel ikke til at vi gjør stort. En tur på butikken og det er det vil jeg tru..

Dagen nesten endt!

Ja, vet ikke helt hva jeg skal si om denne dagen.
Men det var ikke noe feil med hjerte eller lungene mine. Ikke at jeg trudde det heller da.
Men han indremedesineren jeg var hos kunne jo heller ikke sette diagnose, jeg blir gal. Hvorfor kan ikke bare det offentlige godta disgnosen ME spesialisten min i det private gir? Ingen kan det jo bedre enn henne som har er spesialist og forsket på det selv, og ikke bare lest om det.

Men noe indremedesineren reagerte på, var at jeg nesten ikke klarte sykkeltesten, (jeg selv syns jeg var flink jeg, kroppen sa stopp føre jeg ga meg, ga meg ikke føre beina sviktet som gele) han hadde ikke vært borti noen som ikke klarte mer og som hadde så dårlig muskel styrke. De han hadde hatt inne med ME hadde klart sykkeltesten men bare vært generelt veldig slitne, men hos meg er musklene like slitne som resten av kroppen om ikke enda mer.
Så som han sa (Nå skal jeg prøve og forklare som han). ME er en "pose", og i den posen ligger det forskjellige ting som er forskjellig fra person til person (det er jo grunnen til at ikke samme behandling funker på alle), det som ligger i posen kan være en tilleggs diagnose, eller noe slik. Dette er noe som dem forsker på.
Noe av det dem har funnet ut er at i cellene er det noe som svikter på en spesiell måte, eller ikke fungerer som det skal (husker jo ikke ordrett hva han sa). Men det kalles Mitokondrie (mitochondrie) dysfunksjon. Dette er noe han mener jeg kanskje har, men han kunne ikke si noe sikkert, Jeg har ikke hatt ork til og lese noe om det på nett enda, men det skal jeg etterhvert, så skal jeg legge det ut her om jeg finner noe.

Skal ta opp dette med ME spesialisten min når jeg skal til henne i starten av august og høre hva henne tenker om det.. Så klart han indremedesineren var ikke helt enig i måten ME spesialisten min jobber på, men hva han sier spiller ingen rolle. For ME spesialisten min hjelper meg og gir meg behandling så jeg skal bli bedre. Det er det viktigste for meg.
Jeg skal en tur til strømmen medisinske senter, der hvor ME spesialisten min er på mandag for og få mayers intravenøst igjen, men det er det sykepleierne/resepsjonsdamen som gjør, hun er jo bare så hyggelig. Er så koselig og komme dit, alle et hyggelige, og smiler, slik er det ikke alle steder jeg har vært for og si det slik.

Men indremedesineren trudde det var ME da, men kanskje med en tillegs diagnose. Men siden det ikke var hans spesialfelt mente han jeg burde reise til en fysikalsk medisiner,
Så når jeg skal til fastlegen igjen i starten av august, får vi snakke om det.
Siden kroppen min er så svak, forsto han ikke hvorfor ikke noen av sykehusene tar meg inn, der er det jo fysikalsk medisiner, eller andre som kan gi diagnosen. Det gjør jo ikke jeg heller, godt og høre at det ikke bare er jeg som syns det er rart.
Han anbefalte meg da og prøve og søke om og få komme inn på Ullevål/ risken igjen (husker jo ikke hvem av dem heller jeg da, men det trur jeg han skulle skrive i skrivet til legen min).

Men dette ble ett langt og rart innlegg, men det er jo hverdagen min, vet ikke det er så bra skrevet men det er og en del av meg, og det er slik det da blir.

Nå skal jeg se fotball, og pakke litt, reiser til ei venninne i morra, så skal vi en tur til Oslo. Få med oss livet der når det er vg lista, er jo liksom tradisjon. Men jeg må finne meg ett sted og sitte utenfor der om jeg skal orke det, en krakk eller i en trapp eller noe. Trur også jeg må ta med meg krykker i morra, ellers klarer jeg nok ikke og gjennomføre, og det er en stor nedtur for meg. Men jeg vil klare og komme meg fra bilen og finne ett sted og spise føre vi finner oss ett sted der vi kan sitte/høre på konserten, og skal jeg klare det, må jeg nok ha krykker for kan jo ikke fly rundt med en handlevogn i Oslo.
Nedtur eller ei, noen ganger er nedturen realiteten. Gudskjelov er min venninne Therese der og støtter meg <3.
Er utrolig takknemlig for alle som er der for meg, venner, familie og leger (som er støttende da, ikke mange av dem, men jeg har møtt 2 hittil)

Gruer meg..

Ja i morra skal jeg til en indremedesiner. For sykehusene tar meg ikke inn fordi jeg er for frisk, og de private spesialistene telles ikke. Jeg blir gal av dette systemet.
Dem godtar ikke vurderingen jeg får av private spesialister, sykehusene tar meg heller ikke inn til vurdering, og da får jeg heller ikke være med på prøve prosjekter og får heller ikke behandling i det offentlige.
Er jo ikke så lett, når dem ikke godtar de private spesialistene vurdering, eller fastlegenes, har jo 2 fastleger som sier det samme, men heller ikke tar meg inn til vurdering heller, så da er det ikke så lett.
Men fastlegen min fant en indremesiner som driver å Skedsmokorset, bestilte time hos han i Januar, og har nå da time i morgen, så har ventet en stund kan du si.

Egentlig føler jeg timen i morra er bortkastet, for jeg har fått diagnosen ME av 2 fastleger og av en spesielt, men fordi spesialisten jobber i det private "gjelder" den ikke i det offentlige og da får jeg heller ikke være med i prøve prosjekter.
Siden ME er en sykdom det offentlige vet lite om, er det meste under forskning enda, og vil man da ha behandling, som ikke koster, er det best og finne prøve prosjekter man kan være med på.
Men etterhvert håper jeg alle som trenger det får hjelp i det offentlige. Er ikke alle som har mulighet eller villig til og gjøre som meg, selge det man eier og bruke masse penger på behandling, hadde jeg hatt noe valg ville jeg jo valgt den billigste løsningen slik at jeg kunne fortsatt og eid en leilighet. Men nå prioriterer jeg og bli bedre, eie kan jeg gjøre senere om jeg blir bra nok til og få en inntekt som tilsier at det er mulig.

Men syns det er veldig rart at dem i det private har kommet så mye lenger enn det dem har i det offentlige.
Hvorfor kan ikke det offentlige høre på dem som har forsket på dette i lang tid allerede??
Jeg forstår det ikke.
Om noen kan gjøre dette klarere for meg ville jeg blitt veldig glad.

Gruer meg veldig fordi jeg har møtt så mange leger og "spesialister" som sier at ME ikke er en sykdom, og at jeg ikke er syk, men det sitter i hode og alt det der.
Noe som er veldig tungt, så er bare redd for at han er en slik lege.
Er også veldig redd for at skal forlange veldig mye av meg, jeg klarer jo nesten ingen ting om dagen. Er jo hjerte og lungetest jeg skal på i morra ut i fra hva innkallingen sier.
ME er jo en sykdom der man må utelukke at det er noe annet galt føre man kan få diagnosen.
Har også opplevd mange som ikke trur meg. Dette er en så hard kamp. Så jeg gruer meg masse til og måtte kjempe igjen i morra.
Er så mye lettere og gå til de legen jeg vet forstår meg.
Håper bare denne indremedesineren kan mye om ME.
Det har jo jeg gjort jeg både hos fastlegen og hos ME spesialisten min. Men jeg kan gjøre det igjen jeg om det gjør kampen min lettere.
Da jeg pratet med de i resepsjonen dit jeg skal i morra, Virket det som jeg kanskje skulle ta enda fler blodprøver.
Håper også jeg slipper veldig mange timer hos han indremesineren, forstår jo at jeg sikkert må dit flere ganger enn bare en. Men håper han får gjort mest mulig i morra.

Er så møkk lei leger og prøver og alt det styret der nå. Nå er det jo timen i morra også skal jeg ha en runde med mayers på mandag. Det er jo litt godt og få medisinene, men skal også bli godt med måned uten leger og stikk i armen.

Kunne fortsatt og skrivi her i en hel evighet, men velger og avslutte her.

Nye briller.

I dag fikk jeg endelig hentet brillene mine. Jeg er fornøyd.
Gøy med noen nytt.
Så klart måtte dem være litt lilla.
Når jeg var og skulle hente disse i dag, hadde dem jo så klart fått inn mange fler nye fine modeller, så jeg fant ett par fine til, men trur nok ikke jeg angrer, disse er det jo litt lilla i. Og om jeg skulle hatt de jeg fant i dag, hadde jeg ikke kunne brukt solbrillene mine. Og dem er jeg jo avhengig av.
Så alt i alt, sier jeg meg kjempe fornøyd.
Bilde av meg ble ikke noe særlig fint akkurat. Presset på ett smil, så ble det i allefall litt bedre..

Jeg har en vilje sterkere enn det meste

Ja, viljen min er sterkere enn jeg hadde trudd.
Hatt det koselig i kveld men etter 1 og en halv time kjente jeg att kroppen ikke klarte mer. Men viljen ville så mye mer, den ville være som den gamle meg. Den som bare holdt ut uansett og kun trengte ett par timer søvn.

Så dum som jeg er, var jeg der alt for lenge, jeg satt der til latter jeg presser på når andre ler, holdt på og bli tårer, nå bare renner tårene. Det er ett stort tegn på hvor dumt det var av meg og ikke høre på kroppen da den sa nå er det nok. For tårer er det ca en uke siden kom uten grunn. Viljen min presset meg alt for lagt. Innimellom er viljen god og ha, men jeg skulle ønske jeg hadde klart og ta signalene kroppen gir på alvor.

Trur dette i hovedsak kommer av at jeg savner den gamle meg så mye at jeg finner ikke ord en gang.
Jeg prøver rett og slett og være den gamle meg.
Skulle ønske jeg hadde klart og gått ut og vært den jeg er blitt etter sykdom, for det har jeg forstått, JEG VIL ALDRI BLI DEN GAMLE MEG!

Følelsen jeg har nå er veldig rar. Jeg er så sliten at jeg har stupt i seng uten og orke/klare og kle av meg, men jeg kunne skrivi her i all evighet. Men velger og runde av nå. I morgen er jobb dag også, håper jeg sovner fort. Skal få prøvi og skrivi noen innlegg mens jeg er i campingvogna i sverge som jeg poster når jeg kommer til Norge igjen, ikke nett inn på skogen der, skal bli godt, camping på en herlig plass, ikke noe sentralt, rolig og ved vannet, ja perfekt i en tid som denne.
Spennende og se om jeg får kledd av meg litt, eller om jeg våkener fullt påkledd.. Nå følelses det ut som jeg bare sovnet slik jeg er... Men fare for at jeg sovet av meg bokse så stor som den er, og så urolig jeg ligger.

- Natta.

Lege igjen + sommeravsluttning

Nå er jeg ferdig med besøk hos fastlegen. Er en del legebesøk heletiden syns jeg.

På vei hjem møtte jeg kristina en god vennine jeg ikke har sett på lenge. Hun at begynt og jobbe på Sørumsand, koselig.

Men nå er det vare og slappe av litt, føre jeg skal pakke med meg grill mat og prøve meg på sommeravsluttning med jobben.
Sliten men jeg SKAL og VIL klare litt.

Endelig tiger butikken til Norge.

I dag fikk det opp for meg at Tiger også har butikk på metro.
Vær ting jeg kan få som minner meg om Danmark er bare positivt. Love it.
Selv om det bare er en billigbutikk minner den meg om Danmark.

Shoppingstop

I dag shoppet jeg jo en del, fordi jeg syns synd på meg selv, og fordi jeg syntes jeg hadde vært flink.
Men nå er det nok.
Nå skal jeg kun handle om jeg trenger noe.

Litt forandting

I dag har jeg igjen vært hos me legen min, tatt masse blodprøver. Og snakket. Vi kom frem til at jeg skulle kutte noen tabletter og få mayers i stede. Det er medesinen rett i blodet intravenøst.
Kanskje det tar knekke på all/noe av smerter håper det, ny mayers igjen 02.07.
Spennende håper noen smerter nå blir borte og energien høyere.

Så nå har jeg vært på metro for og unne meg noen små ting, eller alle stikkene:p
Kommer bilde av det jeg har kjøpt etterpå.

Bloggen er som den er

Ja jeg skriver en blogg, ikke en som er lik alle andres.
Det er også en del skrive feil, det pga kraftig dysleksi.
Men det tenker jeg ikke så mye på, for dette er en blogg om min hverdag, og ja dessverre er hverdagen min en kamp.
En kamp mot sykdom, en kamp mot det norske helsevesen, en kamp mot forståelse i det offentlige, en kamp mot NAV, en kamp mot behandling, en kamp for livet. Denne kampen hadde jeg ikke klart uten familie, venner, en hjelpsom og forståelsesfull arbeidsplass, fastlegen min (den eneste i det offentlige som har hjulpet meg hittil), og sist men så absolutt ikke minst ME spesialisten min på strømmen medesinske senter (skrevet litt om det før og)
Det koster jo så klart en del og få hjelp i det private, men jeg får kjempe god hjelp, så da får det heller bare koste, for det viktigste er og få en hverdag hvor jeg kan leve normalt, uten den daglige kampen.
Det er også litt en av grunnene til at jeg solgte leiligheten, for og få råd til behandling.
Denne kampen er en kamp jeg ikke unner noen. INGEN FORTJENER DETTE, INGEN.

Det at min hverdag også er kjedelig er jo i hovedsak fordi jeg ikke orker og gjør jeg noe, gjør jeg noe er det den alt for kraftige viljen min som styret meg noe jeg ikke kan fordra, jeg vil klare og "stå" frem og være den personen sykdommen har gjort meg til. Jeg vil klare og være den jeg er blitt, og ikke prøve og være den jeg var eller ønsker og være.
Har heller ikke penger til hva som helst, så ja alt dette og den tøffe kampen er som gjør bloggen til det den er.


(skrevet fra 21.06.12)

Synstest

Ja som sagt var jeg på synstest i går, og gikk jo greit, har faktisk fått bedre syn. Men skjevere hornhinner. Folk tenker sikker at det er bra at synet er blitt bedre. Men når jeg har ett syn som ikke har stabilisert seg på 10 år og synet forandrer seg hele tiden, så er det faktisk ganske slitsomt.
Må følges opp og briller og linser må byttes ut, og det gir jo ekstra mye hode vondt når jeg går med feil briller, enten om de er for svake eller for sterke, faktisk like ikke begge deler.

Har nå bestilt nye briller, og dem kommer om 10 - 14 dager ca.
Blir spennende, bilde kommer sikkert.

Mens jeg endelig var ute av huset fikk jeg også kjøpt noen små nødvendigheter. (bilde under)

I morra skal jeg til strømmen medesinske senter (ME spesialister der) igjen. Etter en telefonsamtale med legen min der på onsdagen som var (noe hun har innimellom for at jeg skal slippe overse for hver gang vi skal snakke) syns hun jeg burde komme dit for en mer detaljert samtale og kanskje nye prøver o.l pga hjernerystelsen og at jeg har blitt så mye verre med smerten igjen. Håper jeg får noen svar.

IsTe hvit te guava

Sagt det før, men jeg bare ELSKER den. Hvorfor finnes ikke den i stor, sier jeg bare.

Det jeg liker best og ha på meg om dagen.

Skal en tur til kløfta på synstest, og ordne noen små ting, dusjhode hoppet av i dag, og får det ikke på. Så prøve og finne nytt til det, dusjhode og slange. Og noen andre små ting.

Masken av.

Det var utrolig godt og komme hjem etter en hel dag med jobb, sosialt samvær med masken på, jeg følte jeg besto testen.

Jeg er utrolig glad for at jeg har Så herlige mennesker som bryr seg om meg.
Skulle bare ønske jeg klarte og vise hvor hard og vondt kamp hverdagen er for meg. Men det klarer jeg ikke. Masken er det enkleste alternativet nå.
Skulle jeg vært 100% ærlig, hadde tårene trillet, for så vondt har jeg nå. Og nå i min egen seng lar jeg dem renne forsiktig nedover kinnet.
Har så vondt i fingrene at jeg ikke klarer og bøye dem og bruke klypa, leddene verker, bena klarer nesten ikke bære meg, språket og hukomelsen svikter meg når jeg trenger den som mest, magen vrenger seg, hode og kroppen skriker etter ro og mørke. Ja dette var mine smerter i korte trekk.

Smertene i fingre og ledd er jeg så vant til, selv om jeg bare syns det blir verre.
Men det verste syns jeg er at jeg i dag igjen syns språket er blitt dårligere og jeg finner ikke ordene igjen. Og hukommelse har jeg så å si ikke. Det at også bena nesten ikke klarer og bære meg, det og stå er en kamp, og etterhvert det og sitte også. Dette er det verste, sikkert forde alt det siste jeg nevnte er ganske nytt for meg enda.. Skal bli godt og komme til me spesialisten min igjen til onsdagen..

Håper kanskje jeg snart får noe glede. Spennende og se. Vis det kommer noe skal det nevne det i allefall.

Kunne skrivi her i eveigheter nå, men velger og stoppe her..

Fredag igjen.

Ja da er dagen hvor jeg skal på jobb her igjen.
Formen er nå bare blitt verre etter midten av mai, og hjernerystelsen. Så allerede en slitsom dag.

Senere i dag skal jeg i bursdag til en venninne. Gudsjelov ikke noe store greier bare en liten gjeng som samles. Skal prøve en liten tur i allefall, selv om jeg nå ikke forstår hvordan jeg skal komme gjennom dagen.

Så nå er det på med den berømte maska, og prøve og se frisk og glad ut, selv om jeg ikke har orket og slenge på noe sminke.

Ha en god dag.

Jobbdag

Hel jobbdag i dag - iPhone bilde - mamma kommer i dag - tur til Kongsvinger i dag, eller morra.

40 års feiring

Av skolen jeg jobber på i dag, med elever, familie og oss som jobber der. Blir gøy og se unge opptre på sine måter<3
Skulle ønske jeg kunne lagt noe ut her.
De herligste.

Jeg orket som vanlig ikke pynte meg noe spesielt.

Min dag.

Levere nytt skattekort - fjerne stingene i hode - ta b12 sprøyte - prøve og få støvsugd i løpet av dagen - klesvask.

Noen bilder fra prøving med mitt nye nikon.

Ikke så mye bra bilder men dette er noen av bildene jeg tok de førstedagene jeg hadde kamera.

Nikon

Kjøpt meg nytt kamera, tatt noen bilder..
Så blir nok noen bilder på bloggen etterhvert.

Forstår ikke hvordan jeg klarte meg speilreflekskamera før. Det er bare det herligste.. Love it.

Overtagelse

Ja da er dagen kommet, og det er overtagelse på den gamle leiligheten min. Blandede følelser for det må jeg si.
- sykdom kan gjøre om det perfekte liv til helvete.