Smerte, utslitt/utmattet, savn.

SMERTE.
Hater den.
Husker ikke livet uten.
Intens.
Tøff.
Vonde ledd.
Vond mage.
Vond kropp.
Hver dag.
Hele tiden.

UTSLITT/UTMATTET.
Hater det.
Husker ikke livet uten.
Vondt.
Smerter.
Svak psyke.
Svake muskler.
Tøft.
Hver dag.
Hele tiden.

SAVN.
Trening.
Livet.
Familie.
Venner.
Fest.
Reise.
Opplevelser.
Hver dag.
Hele tiden.


Her er noen stikk ord fra min hverdag. Noe som fyller min tankegang stort sett hele tiden om dagen, i allefall det under savn. Det går veldig i perioder, men nå er jeg i en periode hvor jeg syns det er vanskelig og godta at jeg er alvorlig syk.
Nå om dagen savner jeg og leve livet, jeg føler at dagene går fra meg uten at jeg får levd livet.
Tiden går sakte men så alt for fort. Jeg går glipp av så mye. Ni og ett halvt år.
Jeg vil bare livet kunne gjøre alt, orke hva jeg vil, uansett.

Ja smertene har blitt mindre, det på grunn av dyre medisiner. Det er blitt bedre men langt der i fra bra. Nå skal jeg fylle på medisiner på tirsdag det skal bli så godt, for nå har jeg så vondt.
Får nesten ikke bøyd fingrene mine, og leddene i hele kroppen er vonde.
Er jo vant til smerten, den har vært en del av meg i ni og ett halvt år, jeg kan faktisk ikke huske hvordan livet som snertefri og fisk var.

Det og være utslitt og utmattet har jo også blitt en del av min hverdag som jeg har skrevet over, i ni og ett halvt år.
Det jeg ønsker mest av alt er og få energien tilbake, så skal jeg heller leve med smertene. Jeg vet jo også nå at medisinene (myersen) gjør smertene svakere. Det høres kanskje rart ut, men etter ni og ett halv år, er det energien jeg savner og vil ha tilbake, smertene skal jeg da heller klare og leve med.
Smertene kan jeg leve med som en del av meg, men jeg føler meg ikke som meg selv når jeg er utslitt, utmattet og uten energi hver dag, hvert minutt.
Jeg vil være meg selv og ikke den jeg er blitt.

Det er så mange som ikke forstår eller trur jeg er såpass alvorlig syk, det fordi jeg klarer og jobbe i 4 timer, gå på butikken eller møte noen i en kort periode. Det ingen andre ser er smertene, og utmattelsen jeg sitter igjen med etterpå.
Jeg klarer ikke holde meg våken uansett hva, og smertene er ubeskrivlige.
Det er en grunn til at jeg til tider må bruke krykker, det er når smertene er på det verste og kroppen ikke vil bære meg.
Må man virkelig kun ligge i senga for og bli sett på som alvorlig syk, er det virkelig slik vi skal ha det i Norge? Her hvor helsevesenet skal være så bra.

Det var mine tanker nå i kveld, og trengte bare og få skrevet dem.
- VHH

Nakent, usminket, ekkelt.

Lekktarm, ny kost så forstoppelse. Trenger jeg si noe mer? Ekkelt nok som det er, men siden dette er den nakne og usminka sannheten kan jeg ikke juge.

Den nye kosten har gjort magen bedre. Selv innlegg nå har fått forstoppelse, men det er en annen smerte en den jeg er vant til, det er en smerte det er lettere og takle. Selv om det min bakgrunn gjør det litt vanskelig.
Mine leger på strømmen er supre og svarer meg på mail nesten med en gang, så har fått en del råd, så dette skal nok løsne.

Skriver ikke noe mer om dette temaet nå, det er ett ekkelt tema, men det er realiteten. Dessverre.
Sier ikke mer en. Smerte.

Høst

Det eneste positive med høsten og tiden fremover nå, er at ingen reagerer på at man går med mye og store klær.

Ingen som reagerer på at man ikke går i bikini eller korte shorts.
Det er godt.
Det er godt og ikke få kommentarer og blikk på det.
Mitt liv om dager er bare slik at det jeg føler meg best og stort sett bruker store bukser og overdeler. I sommer har jeg da laget knebukser av de store buksene og brukt store topper.
Nå er det også frem med leggvarnere og skjerf uten at folk snur seg to ganger og gir kommentarer fordi man er tildekket av høst klær..

Legger ved noen bilder av hvordan jeg har gått kledd for det meste i sommer.

Det kalles styrke av Thea Kristine May

Sitter og leser noen blogger, og kom over dette herlige innlegget skrevet av Thea (dette er en blogg jeg leser fast)

http://www.theakristinemay.com/2012/08/det-kalles-styrke.html

Dette innlegget er så sant. jeg har lenge ville klart få sagt dette hun sier i dette innlegget men jeg klarer ikke sette ord på det selv, så GÅ INN OG LES DETTE.
Bloggen til Thea er verdt og lese, hun skriver så utrolig bra.. Stå på Thea, du er utrolig sterk..

I want the skinny me back

Ja overskriften sier vel alt..
Er den følelsen jeg har nå. Ikke mer og si om det. Orker ikke si mer om det.
Det er for tungt.

Bildene under er fra julen 09 og sommeren 2010. Jeg var ikke på det tynneste her, (føler ikke for og vise dem offentlig enda) men hadde jeg blitt som på bildene her igjen hadde jeg vært fornøyd, alt var liksom lettere da, alt passet, og hverdagenskamp var lettere. Var jo ikke alt for tynn her syns jeg, det var da jeg trivdes i min kropp. Nesten.

Klarer ikke og forklare med ord hva jeg føler angående dette temaet om dagen, så gir meg her.

Verdens beste mamma

Vært på helgetur på Treen, med mamma, bestefar og Søskenbarnet mitt i helgen. Ble ikke så mye avslapping som ellers når jeg er der, for er så mye lyder, og annet støy når vi er fler. Noe jeg reagerer veldig på om dagen, og blir ekstra sliten, når det er mye lyder rundt meg, og jeg irriterer meg da over alt.
Lørdagen sov jeg nesten hele dagen på grunn av migreneanfall, kom nok av lite søvn den natta pga snorking, og en kropp som ikke slo seg til ro når omstendighetene var som de var.
På kvelden var det og sommerfest med reker. Jeg kom meg ut av senga og fikk vært med noen timer på det.

Men over til overskriften, jeg må jo bare ha verdens beste mamma. På vei hjem fra Treen var vi innom Charlottenberg. Der fant jeg ett par sko som bare var helt meg, Svarte "skatesko"(bilde under). Nå når høsten kommer er jo det perfekt til baggi bokser, og joggebukser, love it.
Det er helt min stil.
Fikk også bensinpenger både av mamma og bestefar, fordi jeg måtte kjøre helt til vogna selv, og penger har jeg ikke mye av om dagen (takker så masse, godt og få hjelp). Går mye til behandling, medisiner, og diett maten.
Fikk også handlet inn litt slik at jeg kan bake brød og knekkebrød når det blir tomt.

Men må bare si det, Borte bra, men hjemme best..

Ett system som ikke er laget for oss med ME.

Etter nok ett møte med NAV, var jeg heldig og fikk enda en hyggelig saksbehandler, så nå har jeg vært heldig med begge saksbehandlerene mine, enten har jeg bare vært heldig eller så tar folk veldig i. Det jeg kanskje trur er at folk ikke klarer og skille, er mellom de som jobber på NAV og systemet. Er jo ikke de som jobber på NAV sin skyld at systemet er helt på hodet. Klart det finnes alle slags mennesker på NAV og men viktig og ikke dømme dem for hvordan systemet er. Er tross alt ikke noe dem får gjort noe med. Skal bare være glad noen gidder og hjelpe med og forklare alle de teite tingene og systemene som ikke er helt gode.
Systeme funker nok for og fange opp de som vil lure systemet, men det er det siste jeg vil. Mitt største ønske er og kunne stå opp om morra'n jogge/gå en herlig morras tur, kunne jobbe langt over 100% og trene igjen om kvelden.
Slik var livet mitt da det var på det beste. Jeg vil jobbe langt over 100 % trene masse, spille håndball og enda orke og være masse med mine herlige venner. Men sånn som livet mitt er nå, sliter jeg med og jobbe 20%, ingen trening, så vidt jeg orker å gå på butikken, er jeg med venner eller jobber blir jeg mye verre om kvelden og dagen etter, ett rent smerte helvete.
Så det sier seg kanskje selv at jeg IKKE vil bruke systemet på noen måte. Jeg skulle gjort hva som helst for og komme meg ut av det.

Med dette systemet vi har nå, virker det som dem som har bestemt dette ikke vil at man skal bli bedre, man skal liksom ikke få leve livet når man er syk.
ME er en sykdom jeg høyst sannsynlig aldri vil bli helt kvitt. Vet ikke om jeg vil bli bedre eller verre. Håper jo på og bli bedre hver dag, hvert minutt, hvert sekund.
Sykdommen har alt tatt livsgnisten fra meg, så syns da det er dårlig at systemet skal ta frihetsfølelsen og livet fra meg.


Det finnes ikke ord på hvor vnnskelig jeg syns dette er og hvor mye det sliter meg i hverdagen og tar fra meg natte søvnen. Skal heller ikke legge sjul på at mye av det jeg engster meg for også er pengene. Jeg går fra 100% lønn til 63 % eller noe rundt der. Jeg sliter nå med og få alt til å gå rundt, men lege timer, medisiner, myers og det kostholdet jeg nå må holde på grunn av lekktaremen. Siden alt dette er i det private som jeg har skrevet mening før, koster det mye mer en behandling i det offentlige. Nå skulle saksbehandleren min på NAV hjelpe meg og se og følge med på om det etterhvert er noe hjelp jeg kan få i det offentlige, så håper hun har kontakter jeg ikke har og kan få meg inn i det offentlige ved hjelp av demmes kontakter.

Jeg kunne skrevet om dette i evigheter men runder av her.

Har også vært på jobb i dag. Er så godt og komme i gang, og jeg bare elsker arbeidsplassen min, jeg vil så gjerne være der hver dag, bare så synd jeg blir så mye verre etter en halv dag på jobb. For nå har jeg valgt og dele den ene dagen jeg skal jobbe i 2 dager, da blir jeg for det meste kun helt utslitt og fjern, men slipper de verste smertene, så det er jo en fordel da.

Fake a smile

Er det noe jeg er flink til og har god øvelse i så er det akkurat det.
Det er en del av hverdagen og den daglige kampen.
Gleder meg til den dagen da jeg smiler og virkelig mener det, og etterpå kan si at dette var ett ekte smil og ikke ett falskt ett, et smil jeg vil huske lenge som ett godt, ekte og varmt.
Smilene mine nå setter jeg på og glemmer med en gang, savner virkelig de ekte smilene man kan glede seg over i lange tider. Det er det som er ekte smil.

IKEA tur

I går tok jeg med meg Therese og reiste en tur på IKEA. (legger ved bilde av mine innkjøp.)
Vi koste oss, og hadde en skikkelig Veronika og Therese dag, slik som vi liker den, slik den skal være, og alltid har vært.
Hva den inneholder er vår lille hemmelighet, vi gjorde det vi stort sett har gjort når vi har vært sammen siden vi ble venner i 2005.

Kongsvinger + Gave

I går var jeg en tur i Kongsvinger, spiste middag hos mamma, føre vi gikk en tur på by festen i Kongsvinger og hørte litt bandene som spilte. Koselig og se litt annet enn disse fire veggene hjemme. Selv om jeg har og har hatt masse mer smerter i dag, var det verdt det.

Fikk også en gave av mamma. (bilde 2) Det var ett reise sett fra decléor med krem og serum til neglene, og en Mail forsterker. Har vel bare den beste mammen.

Føre jeg reiste hjem snakket jeg med min herlige venninne, (bilde 1 & 3) hun er som søsteren jeg aldri fikk.
Kan være meg selv med henne, noe som er herlig. Er bare så synd vi ikke er like mye med hverandre nå som jeg har flyttet, savner de tiden vi hang sammen hver dag. Men vi har det supert de gangene vi er med hverandre og det er det viktigste. Uansett vet vi også at vi har hverandre uansett hva og når. Alle fortjener en slik venninne.

- VHH

Smerter

Har så kraftige smerter i knærne mine nå, at jeg ikke vet hvordan jeg skal ligge for og ikke ha så vondt.
Det er en smerte det er vanskelig og forklare, men nå er det så vondt at jeg svetter.
Ble nok en litt for lang dag på jobb i dag. Var planleggingsdag så da ble det full dag, er jo viktig og vite hva som skjer dette skoleåret. Dette er vel bare ett tegn på at jeg ikke er klar for og jobbe fulle dager enda, så er glad jobben gjør alt for meg, og skal dele den dagen jeg skal jobbe i uka i to.
Får vite i løpet av uka hvordan det blir neste uke.
Spennende og ta fatt på ett nytt skoleår med herlige kollegaer og elever, selv om jeg ikke får deltatt så mye som jeg vil og ønsker, men det er bare slik livet mitt er.

Er bare så glad jeg har noen lyspunkt i hverdagen, ellers hadde jeg ikke orket kampen lenger, dessverre.

Nye høstsko

Kjøpte nye høstsko på vei hjem fra treen.
Godt med ett par nye sko i samlingen, elsker sko.
Så takk til Deichmann som tar inn sko i min størrelse, ikke bare bare og ha store sko.

Uforklarlig egentlig.

Er på Treen på camping denne helga også.
Dagen i dag har vært en rar dag. Eller dagen har vært fin den, men er ikke så lett etter jeg la om kosten, har nok fått i meg noe jeg ikke tåler i dag.
Jeg merker det så utrolig godt, men jeg klarer ikke beskrive følelsen med ord.
Trudde ikke jeg skulle merke det etter bare 4 dager.
Håper det nå da betyr at den dietten er riktig, og at jeg bare har fått i meg noe jeg ikke tåler.
Vi var ute og spiste i dag, sa i fra hva jeg ikke tålte, så jeg fikk mat ut i fra det. Trur nok ikke det var helt uten det jeg skal holde meg unna, har jo vært helt fin i magen nå siden onsdag, så vis det var uten alt vet jeg ikke hva jeg gjør (finner ikke ord for den fortvilelsen, for om jeg må kutte ut mer i kosten vet jeg ikke hvordan jeg takler det). Heretter trur jeg kommer til og holde meg til helt trygge ting uten gluten, melk og egg.
Det jeg har en mistanke om at det er i dag er at i det glutenfrie melet jeg har lest på, inneholdt det skummetmelkpulver, og det blir jo det samme som melk, så om det er det hun hat brukt ligger jo svaret der, det inneholder jo også mais, slik som brødet mitt og det skal jeg jo begrense meg til, så det er og et alternativ. Har også fått i meg en del syre i dag i form av juice og slik, det kan og være en grunn, så mye og spekulere i nå.
Orker ikke skrive så mye om dette nå, for det er en ting jeg jobber mye med om dagen og syns er sårt og tøft. Så skrivet om det når jeg føler for det og jeg er klar for det.

Det som er sikkert fremover er at jeg skal følge dietten litt strengere og håpe det hjelper.
Se om jeg får baka litt mer til uka eller helga.

OL gull

Det er en følelse som ikke kan beskrives.
Herlig jenter..


Siden jeg er i Sverige, får man heie på dem i herre finalen i håndball i morra..

- skrevet 11.08.12

Dagens oppdatering fra Strømmen M.S

Da var jeg ferdig på Strømmen medisinske senter for i dag og sitter og venter på at bilnøkkelen min skal bli ferdig kodet, så jeg får ekstra nøkkel. Greit og ha.

I dag var jeg hos ernæringsfysiologen for og få vite litt om hvordan jeg skal sette sammen kostholdet mitt for og få i meg det jeg skal nå når jeg ikke tåler/ eller skal spise så masse.
Det var veldig alright og få snakket litt om det, for da får jeg litt råd og tips hva jeg kan spise i stede.
I 6 måneder skal jeg holde meg unna melk, gluten (allslags mel), egg og mandler. Så skal jeg begrense inntaket av, ris, lam, reinsdyr, torsk, laks, tunfisk, brokkoli, gulrot, tomat, mais og sitron.
Trur jeg fikk med nesten alt der.
Når man leser dette tenker man sikkert herregud det blir vanskelig og da er det jo nesten ikke noe mer igjen og spise. Men dette skal jeg klare, det skal jo være med på og gjøre meg frisk, og jeg vil jo bli frisk. Selv om det kanskje virker som det ikke er så mye igjen og spise, så er det faktisk en del, og det finnes mye erstatninger.
Så dette skal jeg klare. Skal bli en spennende til fremover nå..

Fikk også ny myers i dag. Alltid godt og få ny myers intravenøst. Gjør noe med kroppen, kjenner i allefall at den virker.

Nå gleder jeg meg til og ta fatt på den nye kosten, og prøve og gjøre formen bedre.
Skal til Sverige i helga og kjøpe inn, er jo mer utvalg og billigere slike produkter der.
Skal og få kjøpt meg ett "lite" fryseskap etterhvert, bare jeg finner ett jeg har lyst på og som passer meg.
Så da er det bare og komme igang.

Nå er nøkkelen min klar så Skal bli godt og komme hjem til sofen nå, etter en dag med mye reising hit og dit og info.
Må bare innom og kjøpe noe "ny" mat så hører jeg sofen rope. Så vi snakkes..

Sinne

Må bare få ut litt sinne her nå.

Åååh som jeg hater NAV.....
Syns synd på de som jobbe der, ikke dems skyld at systemet og skjemaene er så sinnsykt teite. Dem er i allefall ikke lagt til rette for noen med ME. Blir så irritert og nesten aggressiv...

Hater også første dagene av mens uka, typisk at den må komme nå som jeg har så mye jeg må ordne som krever ekstra tolmodighet.. Denne kampen og alt dette som må ordnes gjør meg også dårligere, blir ikke bedre av alt dette med NAV og greier. Det dem vil er at jeg skal bli bra sier dem, virker ikke slik, for da hadde det vært litt lettere system....

Ååh, trur jeg gir meg nå.
Er bare så sykt frustrert over nesten alt nå, er en periode hvor alt går mot meg....

Bye bye

Treen langhelg

Reiste til campingen til mamma etter jobb fredag.
På lørdag var vi en tur i Sunne, med "tante". Vi spiste lunsj hos dem på vei tilbake til campingen. "tante og onkel" har hytte mellom Treen og Sunne så da passet det fint.
Ellers har vi bare kost oss med masse god mat, godis og OL.

Når vi var i Sunne handlet jeg noen nødvendigheter.
T-shorts fra jeans og sånt.
Badesinglett, som jeg skal bruke i stede for badedrakt, for finner ingen badedrakter jeg liker. Pluss at jeg har mange bikini truser jeg kan bruke til. Skal jo helst ha på litt mer klær når vi har svømming på skolen med elever. Jeg har også tenkt og begynne og prøve og få svømt litt til høsten, bare for og komme meg litt ut, da er den god og ha. Den kjøpte jeg på shangri la.
To pakker med neglfiler, kjøpt på lindex.
To lange singletter og en tynn genser, kjøpt på lindex.
To leggings kjøpt på lindex.

Liten oppdatering etter forje besøk på strømmen medisinske senter.

Når jeg var der sist var det en del vi skulle gjennom.
Tok en liten nevrologiske undersøkelse, Er jo da noen ting som ikke stemmer helt, så ble viser henvist til nevrolog, så bare og vente på og få time.

Ble også henvist til mr av hode og rygg, bare for og slå fast at det ikke er der det ligger en feil, forhåpentligvis. Det pga det nevrologiske og bare for og være sikker på at det ikke ble noe mer skade når jeg fikk hjernerystelse, så da skal jeg ringe og få bestilt time der en dag.

Fikk også svar på de matallergi testen hun tar, de som er litt mer utfyllende enn de man tar hos fast legen. Man får sjekket det litt mer i dybden.
Der reagerte jeg jo så klart på nesten alt, melk, mel, egg, ris og masse mer. Jeg gir jo ikke noe utslag på de prøvene som blir tatt hos fastlege men de er jo heller ikke helt hundre prosent, men på disse prøvene viste det klar allergi.
Håper jo da at det bare er pga følsom tarm og ikke søljaki, ser slik ut også for ingen ting som tyder på søljaki nå, men det vet man ikke helt hundre prosent enda. (sorry at det blir litt små ekle detaljer her, men er jo bare den nakne sannhet, og det er slik min blogg er)
Så til onsdagen skal jeg tilbake til Strømmen for og få Mayers, ta noen prøver også skal jeg til ernæringsfysiolog for og få satt sammen ett riktig kosthold til meg, ut i fra hva jeg tåler. Blir spennende og se om jeg skal holde meg unna alt nå med en gang, eller om det blir delt i flere perioder. Jeg trur det blir alt nå, og i 4 uker fremover, så ta nye prøver som da gir svar på om jeg må forsette uten eller om jeg kan begynne med vanlig kosthold igjen.
Så dette blir en spennende til fremover.

VHH skrevet 05.08.12

På strømmen igjen.

Da var det på'n igjen.
Ferien er over både når det gjelder jobb og leger. Har egentlig vært litt godt og slippe og tenke på noe.
Men nå er det 2 lege besøk denne uka og mayers neste uke. Det er det jeg vet hittil.
Er slitsomt bare alt dette og skulle huske hva som skal tas opp og passe på alle avtaler.
Må også en tur på NAV snart for og ordne slik at jeg går rett over arbeidavklaringspenger eller ett eller annet. Har jo ikke råd til og plutselig sitte uten inntekt en måned.
Det og skulle måtte passe på alt dette selv er noe av det som er med på og gjøre meg ekstra sliten i hode. Med den diagnosen jeg har skulle alt slik kunne gått automatisk. Ikke kan jeg nå si hvordan jeg er i form om 3 måneder, 6 måneder eller ett år for den saksskyld.
Det skulle vært ett system som skulle funket for oss med slike diagnoser også, uten og gjøre oss verre. For det er det, det systemet vi har nå gjør med oss med kronisk utmattelsesyndrom, det ligger jo i ordet. Jeg forstår ikke hvordan jeg skal klare og kjempe denne kampen. Hadde det ikke vært for at penger hadde vært så viktig hadde jeg heller lagt all den lille energien jeg har på og bli bedre i stede. Men nok om det, ord kan ikke si hva jeg føler om denne saken uansett.

Nå bare håper jeg på en vellykket time, noe det alltid pleier og være her. Pluss kanskje noe svar på hvem som kan hjelpe meg i det offentlige og sette diagnose. Her privat har dem jo satt den, men det hjelper ikke. Håper også kanskje jeg kan for hjelp til og forstå hvorfor musklene bare blir svakere, hvordan jeg skal forholde meg til det, og hva jeg kan gjøre med det.