Men det var ikke noe feil med hjerte eller lungene mine. Ikke at jeg trudde det heller da.
Men han indremedesineren jeg var hos kunne jo heller ikke sette diagnose, jeg blir gal. Hvorfor kan ikke bare det offentlige godta disgnosen ME spesialisten min i det private gir? Ingen kan det jo bedre enn henne som har er spesialist og forsket på det selv, og ikke bare lest om det.
Men noe indremedesineren reagerte på, var at jeg nesten ikke klarte sykkeltesten, (jeg selv syns jeg var flink jeg, kroppen sa stopp føre jeg ga meg, ga meg ikke føre beina sviktet som gele) han hadde ikke vært borti noen som ikke klarte mer og som hadde så dårlig muskel styrke. De han hadde hatt inne med ME hadde klart sykkeltesten men bare vært generelt veldig slitne, men hos meg er musklene like slitne som resten av kroppen om ikke enda mer.
Så som han sa (Nå skal jeg prøve og forklare som han). ME er en "pose", og i den posen ligger det forskjellige ting som er forskjellig fra person til person (det er jo grunnen til at ikke samme behandling funker på alle), det som ligger i posen kan være en tilleggs diagnose, eller noe slik. Dette er noe som dem forsker på.
Noe av det dem har funnet ut er at i cellene er det noe som svikter på en spesiell måte, eller ikke fungerer som det skal (husker jo ikke ordrett hva han sa). Men det kalles Mitokondrie (mitochondrie) dysfunksjon. Dette er noe han mener jeg kanskje har, men han kunne ikke si noe sikkert, Jeg har ikke hatt ork til og lese noe om det på nett enda, men det skal jeg etterhvert, så skal jeg legge det ut her om jeg finner noe.
Skal ta opp dette med ME spesialisten min når jeg skal til henne i starten av august og høre hva henne tenker om det.. Så klart han indremedesineren var ikke helt enig i måten ME spesialisten min jobber på, men hva han sier spiller ingen rolle. For ME spesialisten min hjelper meg og gir meg behandling så jeg skal bli bedre. Det er det viktigste for meg.
Jeg skal en tur til strømmen medisinske senter, der hvor ME spesialisten min er på mandag for og få mayers intravenøst igjen, men det er det sykepleierne/resepsjonsdamen som gjør, hun er jo bare så hyggelig. Er så koselig og komme dit, alle et hyggelige, og smiler, slik er det ikke alle steder jeg har vært for og si det slik.
Men indremedesineren trudde det var ME da, men kanskje med en tillegs diagnose. Men siden det ikke var hans spesialfelt mente han jeg burde reise til en fysikalsk medisiner,
Så når jeg skal til fastlegen igjen i starten av august, får vi snakke om det.
Siden kroppen min er så svak, forsto han ikke hvorfor ikke noen av sykehusene tar meg inn, der er det jo fysikalsk medisiner, eller andre som kan gi diagnosen. Det gjør jo ikke jeg heller, godt og høre at det ikke bare er jeg som syns det er rart.
Han anbefalte meg da og prøve og søke om og få komme inn på Ullevål/ risken igjen (husker jo ikke hvem av dem heller jeg da, men det trur jeg han skulle skrive i skrivet til legen min).
Men dette ble ett langt og rart innlegg, men det er jo hverdagen min, vet ikke det er så bra skrevet men det er og en del av meg, og det er slik det da blir.
Nå skal jeg se fotball, og pakke litt, reiser til ei venninne i morra, så skal vi en tur til Oslo. Få med oss livet der når det er vg lista, er jo liksom tradisjon. Men jeg må finne meg ett sted og sitte utenfor der om jeg skal orke det, en krakk eller i en trapp eller noe. Trur også jeg må ta med meg krykker i morra, ellers klarer jeg nok ikke og gjennomføre, og det er en stor nedtur for meg. Men jeg vil klare og komme meg fra bilen og finne ett sted og spise føre vi finner oss ett sted der vi kan sitte/høre på konserten, og skal jeg klare det, må jeg nok ha krykker for kan jo ikke fly rundt med en handlevogn i Oslo.
Nedtur eller ei, noen ganger er nedturen realiteten. Gudskjelov er min venninne Therese der og støtter meg <3.
Er utrolig takknemlig for alle som er der for meg, venner, familie og leger (som er støttende da, ikke mange av dem, men jeg har møtt 2 hittil)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar