Smerte, utslitt/utmattet, savn.

SMERTE.
Hater den.
Husker ikke livet uten.
Intens.
Tøff.
Vonde ledd.
Vond mage.
Vond kropp.
Hver dag.
Hele tiden.

UTSLITT/UTMATTET.
Hater det.
Husker ikke livet uten.
Vondt.
Smerter.
Svak psyke.
Svake muskler.
Tøft.
Hver dag.
Hele tiden.

SAVN.
Trening.
Livet.
Familie.
Venner.
Fest.
Reise.
Opplevelser.
Hver dag.
Hele tiden.


Her er noen stikk ord fra min hverdag. Noe som fyller min tankegang stort sett hele tiden om dagen, i allefall det under savn. Det går veldig i perioder, men nå er jeg i en periode hvor jeg syns det er vanskelig og godta at jeg er alvorlig syk.
Nå om dagen savner jeg og leve livet, jeg føler at dagene går fra meg uten at jeg får levd livet.
Tiden går sakte men så alt for fort. Jeg går glipp av så mye. Ni og ett halvt år.
Jeg vil bare livet kunne gjøre alt, orke hva jeg vil, uansett.

Ja smertene har blitt mindre, det på grunn av dyre medisiner. Det er blitt bedre men langt der i fra bra. Nå skal jeg fylle på medisiner på tirsdag det skal bli så godt, for nå har jeg så vondt.
Får nesten ikke bøyd fingrene mine, og leddene i hele kroppen er vonde.
Er jo vant til smerten, den har vært en del av meg i ni og ett halvt år, jeg kan faktisk ikke huske hvordan livet som snertefri og fisk var.

Det og være utslitt og utmattet har jo også blitt en del av min hverdag som jeg har skrevet over, i ni og ett halvt år.
Det jeg ønsker mest av alt er og få energien tilbake, så skal jeg heller leve med smertene. Jeg vet jo også nå at medisinene (myersen) gjør smertene svakere. Det høres kanskje rart ut, men etter ni og ett halv år, er det energien jeg savner og vil ha tilbake, smertene skal jeg da heller klare og leve med.
Smertene kan jeg leve med som en del av meg, men jeg føler meg ikke som meg selv når jeg er utslitt, utmattet og uten energi hver dag, hvert minutt.
Jeg vil være meg selv og ikke den jeg er blitt.

Det er så mange som ikke forstår eller trur jeg er såpass alvorlig syk, det fordi jeg klarer og jobbe i 4 timer, gå på butikken eller møte noen i en kort periode. Det ingen andre ser er smertene, og utmattelsen jeg sitter igjen med etterpå.
Jeg klarer ikke holde meg våken uansett hva, og smertene er ubeskrivlige.
Det er en grunn til at jeg til tider må bruke krykker, det er når smertene er på det verste og kroppen ikke vil bære meg.
Må man virkelig kun ligge i senga for og bli sett på som alvorlig syk, er det virkelig slik vi skal ha det i Norge? Her hvor helsevesenet skal være så bra.

Det var mine tanker nå i kveld, og trengte bare og få skrevet dem.
- VHH