Ett system som ikke er laget for oss med ME.

Etter nok ett møte med NAV, var jeg heldig og fikk enda en hyggelig saksbehandler, så nå har jeg vært heldig med begge saksbehandlerene mine, enten har jeg bare vært heldig eller så tar folk veldig i. Det jeg kanskje trur er at folk ikke klarer og skille, er mellom de som jobber på NAV og systemet. Er jo ikke de som jobber på NAV sin skyld at systemet er helt på hodet. Klart det finnes alle slags mennesker på NAV og men viktig og ikke dømme dem for hvordan systemet er. Er tross alt ikke noe dem får gjort noe med. Skal bare være glad noen gidder og hjelpe med og forklare alle de teite tingene og systemene som ikke er helt gode.
Systeme funker nok for og fange opp de som vil lure systemet, men det er det siste jeg vil. Mitt største ønske er og kunne stå opp om morra'n jogge/gå en herlig morras tur, kunne jobbe langt over 100% og trene igjen om kvelden.
Slik var livet mitt da det var på det beste. Jeg vil jobbe langt over 100 % trene masse, spille håndball og enda orke og være masse med mine herlige venner. Men sånn som livet mitt er nå, sliter jeg med og jobbe 20%, ingen trening, så vidt jeg orker å gå på butikken, er jeg med venner eller jobber blir jeg mye verre om kvelden og dagen etter, ett rent smerte helvete.
Så det sier seg kanskje selv at jeg IKKE vil bruke systemet på noen måte. Jeg skulle gjort hva som helst for og komme meg ut av det.

Med dette systemet vi har nå, virker det som dem som har bestemt dette ikke vil at man skal bli bedre, man skal liksom ikke få leve livet når man er syk.
ME er en sykdom jeg høyst sannsynlig aldri vil bli helt kvitt. Vet ikke om jeg vil bli bedre eller verre. Håper jo på og bli bedre hver dag, hvert minutt, hvert sekund.
Sykdommen har alt tatt livsgnisten fra meg, så syns da det er dårlig at systemet skal ta frihetsfølelsen og livet fra meg.


Det finnes ikke ord på hvor vnnskelig jeg syns dette er og hvor mye det sliter meg i hverdagen og tar fra meg natte søvnen. Skal heller ikke legge sjul på at mye av det jeg engster meg for også er pengene. Jeg går fra 100% lønn til 63 % eller noe rundt der. Jeg sliter nå med og få alt til å gå rundt, men lege timer, medisiner, myers og det kostholdet jeg nå må holde på grunn av lekktaremen. Siden alt dette er i det private som jeg har skrevet mening før, koster det mye mer en behandling i det offentlige. Nå skulle saksbehandleren min på NAV hjelpe meg og se og følge med på om det etterhvert er noe hjelp jeg kan få i det offentlige, så håper hun har kontakter jeg ikke har og kan få meg inn i det offentlige ved hjelp av demmes kontakter.

Jeg kunne skrevet om dette i evigheter men runder av her.

Har også vært på jobb i dag. Er så godt og komme i gang, og jeg bare elsker arbeidsplassen min, jeg vil så gjerne være der hver dag, bare så synd jeg blir så mye verre etter en halv dag på jobb. For nå har jeg valgt og dele den ene dagen jeg skal jobbe i 2 dager, da blir jeg for det meste kun helt utslitt og fjern, men slipper de verste smertene, så det er jo en fordel da.